قدرهم أنهم أطفال من زجاج‏..‏ تتكسر عظامهم بمجرد اللمس‏..‏ وحتي وهم في أرحام أمهاتهم يتعرضون الي كسور في العظام والقفص الصدري ونزيف في المخ‏..‏

وإذا نجي أحدهم من أخطار عملية الولادة… فإن مصيره تشوهات عظمية تعوق التطور الحركي الطبيعي له.. ليظل طوال حياته يعاني خطر الكسور.. وكل ذنبه في الحياة انه ولد وأحد والديه يعاني نفس المرض لينتقل إليه بالوراثة نتيجة لخلل جيني يؤدي إلي نقص في كتلة العظم يعرضه للكسر السريع.

والمرض وان كان قديما تم اكتشافه في إحدي مومياوات عمرها ألف سنة قبل الميلاد.. وكن الي وقت قريب من الأمراض النادرة.. ولكنه عاد يتوسع حيث بلغت نسبة حدوثه طبقا للإحصائيات العالمية7 حالات لكل10 الآف طفل.
وداخل عيادة تشوهات العظام بالمركز القومي للبحوث المصري يتم الآن علاج مائة طفل مصري يتابع علماء المركز من خلالهم تطورات هذا المرض الغريب الذي يبشر بالانتشار بين أطفال مصر بالذات حيث يلعب الغذاء دورا مهما في العلاج وهو أمر ليس متوفر لكل طبقات الشعب الفقيرة في بلادنا. 

ويأمل المركز كما تؤكد د.سامية التمتامي استاذة الوراثة وتشوهات العظام التي تقود عيادة متابعة هذه الحالات بالمركز ان يسارع الاباء لتقديم الابن المصاب الي هذه العيادة بمجرد ظهور أعراض المرض ممثلة في زرقان بياض العين وضعف تكوين الأسنان وضعف السمع.. حيث يجري لهم تشخيص دقيق في العيادة بتحاليل نسبة الكالسيوم والفوسفور وأشعات لكل العظام وقياس كثافة العظام بدون مقابل من خلال تبرعات أعضاء الجمعية القومية للوراثة وآخرين من أهل الخير.
ويبدأ العلاج العالمي الان لهذا المرض الغريب ـ كما يشرح د.عادل عاشور الاستاذ بالمركز باستخدام مستحضر البيفوسفونات وهي مركبات تعمل علي ايقاف تآكل العظام الحفاظ علي كتلة العظام, ثم متابعة جراحية للحد من حدوث تشوهات في العظام.. مع نظام تمرينات وعلاج طبيعي قد يستمر طول العمر.

علي أن أنواع الغذاء وإمداد جسم الطفل بالاحتياجات المناسبة تعتبر العلاج الأكثر أهمية وهي العلاج الدائم لاستمرار الحياة دون تشوهات قاتلة.. وهي الاغذية الغنية بالكالسيوم مثل الألبان ومنتجاتها والسبانخ والفول والمشمش المجفف.. والمحتوية علي فيتامين د مثل اللبن وزيت كبد الحوت والبقوليات والبيض… والامتناع عن تناول المشروبات الغازية والعصائر المحفوظة.. وعدم زيادة الوزن ونظام وصحة الأسنان.
علي أن الحرص علي عدم انجاب طفل زجاجي قد يتطلب فحص السيدة الحامل والمصابة بهذا المرض هي أو الأب أو أحد الأبناء باستخدام الاشعة فوق الصوتية والسونار لتحديد نمو الجنين وكمية السائل الأمينوسي وحركة الجنين ونمو أجزائه والكشف عن أي كسور في العظام.. ويمكن من خلال التحليل الجيني لخلايا الغشاء المحيط بالجنين في الاسابيع الأولي للحمل معرفة إصابة الجنين من عدمه.. وقد يكون إعفاء هذا الجنين من الاستكمال والخروج الي الحياة معذبا هو موقف انساني!